Rząd zrefunduje lek na SMA, ale… Oliwierek i Zosia się „nie załapią”. Zbiórka pieniędzy trwa

Ministerstwo Zdrowia ogłosiło, że będzie refundowało „najdroższy lek świata” na chorobę SMA. Jest jednak kilka ważnych obostrzeń, które sprawiają, że Zosia i Oliwierek z powiatu wadowickiego nie dostaną tego leku.

Od wielu tygodni armia ludzi chce pomóc w zbiórce na „najdroższy lek świata” dla maluchów z powiatu wadowickiego. Zosia ze Skawinek ( gmina Lanckorona) i Oliwierek z Wadowic zachorowali na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni.

Śmiertelna choroba może zostać zatrzymana przez podanie „Zolgensma”. Koszt takiej kuracji to ogromnie 10 mln zł (!). Rzesze ludzi zaangażowały się w zbiórki dla chorych maluchów. Jest jeszcze wiele do zebrania, a czas jest najważniejszy. Skuteczność zależy m.in. od wagi dziecka, a jak wiadomo niemowlęta bardzo szybko rosną.

Tymczasem w poniedziałek (22.08) Ministerstwo Zdrowia poinformowało, iż od września „najdroższy lek świata” na SMA wchodzi na listę leków refundowanych. Niestety rodzice Zosi i Oliwierka nie mogli się długo cieszyć. Obwarowania dotyczące kwalifikacji do leczenia nie pozwolą na to, by dzieci otrzymały lek.

Oliwierek jest 2 miesiące starszy niż wymagane 6 miesięcy życia, a Zosia objęta jest programem leczenia innymi lekami wstrzymującymi rozwój choroby. Dzieci, które otrzymają lek nie mogą być bowiem objęte „wcześniejszym leczeniem SMA”.

To dramat dla rodziców takich dzieci jak Oliwier i Zosia. Wielka nadzieja dla nowo diagnozowanych noworodków – mówi nam Sylwia Roman, działaczka Fundacji Pomóc Więcej.

W związku z tym warto wrócić do zbiórek i rozsyłania ich wszędzie, gdzie tylko się da.

Zbiórka dla Zosi TUTAJ
Zbiórka dla Oliwierka TUTAJ