Rodzice Oliwierka z Wadowic pojadą do Sejmu! „To jest potworne, nieludzkie wręcz”

Rodzice Oliwiera zebrali już ponad milion złotych na lek dla swojego syna i twierdzą, że się nie poddają. W powiecie wadowickim trwają liczne zbiórki charytatywne na rzecz chłopca z Wadowic, który potrzebuje najdroższego leku świata. Ale to wszystko może okazać się za mało, dlatego rodzice wybierają się we wtorek do Sejmu.

Niedawno Ministerstwo Zdrowia ogłosiło, że lek celowany terapii genowej, który pozwala na powstrzymanie i wyleczenie maluszków, u których stwierdzono SMA, będzie od 1 września refundowany.

Niestety, refundacja obejmie tylko dzieci do 6 miesiąca życia i które nie były leczone inną terapią. Ministerstwo tłumaczy, że takie są zalecenia producenta leku  i samych lekarzy. Inna formuła stosowania terapii według nich  nie gwarantuje jej skuteczności, a zdaniem specjalistów może nawet zaszkodzić.

Warto jednak zwrócić uwagę, że w krajach, gdzie podobnie jak w Polsce, wprowadzono terapię refundowaną, nie obowiązuje limit wieku, a jedynie próg wagi dziecka do 13 kg.

Tymczasem mały Oliwier Koman z Wadowic, które rodzice od kilku miesięcy próbują zebrać 9,5 mln zł na lekarstwo, ma już osiem miesięcy i był już leczony inną terapią. To bardzo podcięło skrzydła rodzicom Oliwierka, którzy przecież walczą o jego zdrowie i życie. Nie rozumieją, dlaczego ich syn nie może uzyskać leczenia.

Wiadomość Ministerstwa Zdrowia zniszczyła nasze wszystkiego nadzieje na lepszy los naszego synka. Terapia genowa od 1 września będzie w naszym kraju refundowana tylko dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych dotychczas w kierunku SMA. Jeszcze przed chwilą nasza radość była ogromna… Niestety, nie trwało to długo. Nasza zbiórka nie może zwolnić! Nie pozwólmy na to… Tu chodzi o życie Oliwiera! Jesteśmy przekonani, że refundacja leku to szansa dla innych dzieci na lepszy start w przyszłość… My takiej szansy nie otrzymaliśmy, dlatego walczymy dalej! Błagamy Was o ratunek! Ta zbiórka to nasza ostatnia nadzieja…- oświadczyli Joanna Ligęza i Artur Koman.

:: Tutaj link do zbiórki charytatywnej dla Oliwiera z Wadowic.

Mimo naprawdę trudnych chwil tuż po ogłoszeniu programu ministerstwa, rodzice Oliwierka nie poddają się. Nadal zbierają pieniądze.

Choć są zdeterminowani, to tak naprawdę są dziś u kresu sił. Oprócz samej zbiórki muszą przecież zajmować się chorym synkiem i jego rehabilitację. Choroba postępuje, a mały ma już problem z oddychaniem.

Najbardziej boję się tego, że Oliwier nagle zgaśnie – mówiła reporterowi TVN Joanna Ligęza.

Na koncie zbiórki jest ponad 1,1 mln złotych. Do 9,5 mln złotych jeszcze trochę jest, ale w wielu miejscach powiatu wadowickiego i nie tylko trwają aukcje i zbiórki charytatywne.

Obecnie nie ma imprezy w powiecie, by nie była połączona z akcją dla Oliwiera. W niedzielę na wadowickim rynku próbowali pomóc nawet fryzjerzy i barberzy, który zorganizowali akcję strzyżenia połączoną ze zbiórką pieniędzy.

Już wiemy, że w ten weekend mamy ponad 100 tysięcy złotych ze zbiórek weekendowych – poinformowała na Facebooku Sylwia Roman, która wspomaga rodziców w zbiórce.

Jak przyznali rodzice, obecnie jest nawet trudniej zbierać pieniądze, ponieważ wiele osób, do których dotarł komunikat ministerstwa o refundacji, myśli, że problem został rozwiązany.

Tyle tylko, że tak nie jest. W podobnej sytuacji jak Oliwier jest jeszcze 27 dzieci w Polsce.

Najgorszym i jednocześnie okrutnym paradoksem tej sytuacji jest to, że to właśnie dzięki zaangażowaniu rodziców dzieci z SMA takich jak Joanna Ligęza i Artur Koman z Wadowic i im podobnych, zwrócono w Polsce uwagę na wielki problem, jakim jest dostępność do terapii genowej, która pozwala na wyleczenie. Niestety, ci którzy walczyli o życie swoich dzieci, dziś nie mogą skorzystać z refundacji.

Rodzice dzieci, którzy nie zgadzają się z kryteriami ministerstwa, postanowili zaprotestować i organizują się we wtorek (30.08) na wyjazd do Sejmu, by przekonać rządzących. Z Wadowic do Sejmu na protest wybiera się dziewięć osób.

:: Przypominamy. Tutaj link do zbiórki charytatywnej dla Oliwiera z Wadowic.