Maluszek z Wadowic znów w szpitalu. Oliwier przeszedł ważny zabieg ratujący życie

Joanna Ligęza, mama małego Oliwierka z SMA, poinformowała w poniedziałek, że jej syn od kilku dni przebywa znowu w szpitalu, gdzie przeszedł ważny zabieg. Tymczasem setki osób nie poddaje się i zbiera pieniądze na najdroższy lek świata. Brakuje jeszcze połowę sumy.

Rodzice 10-miecznego Oliwiera Koman z Wadowic wciąż wierzą, że zdążą i uzbierają odpowiednią sumę, blisko 10 mln zł, na lek Zolgensma na leczenie syna. Pomagają im ludzie dobrej woli. Armia Oliwiera liczy setki osób, którzy codziennie gdzieś w powiecie wadowickim, w Polsce organizują zbiorki. Walka trwa.

Tymczasem choroba, Oliwier choruje na SMA typ 1, postępuje i ciągle daje znać o sobie. Od kilku dni maluszek znów przebywa w szpitalu w Krakowie.

Jak poinformowała jego mama, Oliwier musiał mieć założona sondę PEG.

Nie wiem czy pamiętacie pod koniec listopada Oliś miał mieć zabieg na sondę…(PEG).  I jesteśmy w Krakowie …ponownie. Zaledwie miesiąc temu wyszliśmy do domu. I szybko tu wróciliśmy… na szczęście Oliwierek jest zdrowy. Ale dla mnie i dla niego ponowny pobyt tutaj jest to trauma, która zostanie do końca życia.  Znowu pokłute rączki … z główki pobrana krew do badań… wenflon w nóżce… Płacz….morze łez Oliwierka, a ja bezsilna. – napisała do wszystkich, którzy śledzą losy maluszka, jego mama Joanna Ligęza.

Matka nie ukrywa, że jej serce rozdziera ból, gdy patrzy na swojego cierpiącego synka.

Dlaczego on… przecież jadł … samodzielnie. Choroba nie śpi, tylko cały czas odbiera jakąś cząstkę Oliwierka. Jego uśmiech znowu zgasł.  Nie mogę sobie dziś z tym wszystkim poradzić… dlatego jeśli nie odpisuje – przepraszam. Wiem, że peg to nic strasznego, ale decyzja o nim dla mnie jest jak koszmar – pisze matka Oliwierka.

Lekarze zdecydowali o założeniu sondy PEG, by w ten sposób ułatwić karmienie maluszka.

Przypomnijmy. Chory na SMA 10-miesięczny Oliwer Koman z Wadowic, zgodnie z przepisami ministerstwa zdrowia o refundacji leku Zolgensma, nie może z niego skorzystać. Ministerstwo, powołując się na opinie konsultantów medycznych, uznało, że refundacja leku terapii genowej w przypadku dzieci powyżej 6 msc życia oraz u dzieci leczonych wcześniej innym lekiem genowym może być nieskuteczna i zagrażać dziecku. Takich dzieci w Polsce jest 27.

Z opinią ministerstwa nie zgadzają się rodzice. Dlatego rodzice maluszków z SMA, chcąc ratować zdrowie i życie swoich pociech, zbierają pieniądze, wierząc, że terapia genowa jest jedyną dla nich nadzieją.

Lek Zolgensma jest podawany raz i ma wysoką skuteczność. Jest jednak drogi. Zyskał miano najdroższego leku świata i kosztuje 2,125 mln dolarów amerykańskich. Cena wynika z bardzo drogiej produkcji specyfiku. Na stronie producenta można przeczytać, że lek można podać do drugiego roku życia, ale największą skuteczność osiąga, gdy podawany jest we wczesnej fazie życia w sytuacji, gdy nie wystąpiły jeszcze poważne objawy.

Oliwier Koman ma na koncie zbiórki 4,4 mln zł, co stanowi 54 procent kosztów leczenia.

:: Tutaj zbiórka dla Oliwiera