Potrzebują aż 16 mln zł na ratunek synka! Mięśnie Ignasia nikną i może umrzeć

To chyba jedna z największych zbiórek na leczenie indywidualne dzieci w Polsce. Rodzice małego Ignasia ścigają się z czasem. Aby dać szansę na życie swojego synka, potrzebują aż 16 mln zł, a leczenie musi rozpocząć się jak najszybciej.

O tym, że terapie genowe potrafią przynosić spektakularne efekty przekonują się rodzice Oliwierka z Wadowic i Zosi ze Skawinek. Dzieciaczki z powiatu wadowickiego chorują na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Dzięki wsparciu ludzi z całego kraju, a nawet świata udało się uzbierać dla każdego z tych maluchów po 10 mln zł na „najdroższy lek świata”.

Nie tylko SMA da się leczyć terapią genową. Bardzo straszną chorobą jest też Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a. Terapia przeprowadzana jest na razie wyłącznie w Stanach Zjednoczonych Ameryki i kosztuje 16 mln zł (!).

Uważana za jedną z najcięższych postaci dystrofii mięśniowej, DMD powoduje postępujący zanik mięśni wynikający z genetycznej przyczyny braku dystrofiny w komórkach mięśniowych. Wyniki badań w USA dają duże nadzieje dzieciakom, który podawane są leki. Widać u nich bardzo duży wzrost motoryczności.

Lekarze zalecają, by terapię zacząć jak najszybciej, najlepiej, zanim dziecko straci zdolność chodzenia.

Chłopcy są normalni, biegają do trzeciego roku życia. W pewnym momencie matki przychodzą do chirurga ortopedy i mówią, że coś się stało, bo chłopiec przestał biegać, siada i nie chce się bawić. Ale rozwija się normalnie, chodzi do przedszkola, uczy się piosenek. W wieku sześciu lat maluch w ogóle już nie może chodzić i jest uzależniony od wózka inwalidzkiego, a potem od respiratora. Żyje zwykle nie więcej niż 20-25 lat – mówiła kilka lat temu podczas pobytu w Warszawie prof. Maria Siemionow z Uniwersytetu Illinois w Chicago.

W Polsce terapia nie jest refundowana, a lek, który się stosuje, wydłuża możliwość chodzenia u chorych chłopców nawet o 4,5 roku. Dłuższe badania kliniczne przeprowadza się w USA i to tam podawane leki mają bardzo dobre wyniki naukowe.

Jedną z rodzin ( jest ich rocznie około 30 w Polsce), która właśnie dowiedziała się, że synek jest chory na DMD są państwo Lissowie z województwa kujawsko-pomorskiego. Monika i Bartłomiej zauważyli, że ich synek Ignaś, mając nieco ponad 3-latka, jeszcze nie skakał i miał problem z wchodzeniem po schodach.

Wizyta u neurologa miała nas uspokoić, tymczasem to wtedy rozpętało się piekło! Zostaliśmy skierowani na oddział i po wstępnych badaniach usłyszeliśmy, że na 99% nasz syn choruje na DMD. Nie mogliśmy w to uwierzyć… Wyniki badań genetycznych potwierdziły Dystrofie Mięśniową Duchenne’a. Nasz świat rozsypał się jak domek z kart… – czytamy w opisie zbiórki.

Mięśnie Ignasia umierają, a jeśli chłopiec nie przejdzie terapii genowej, wisi nad nim wyrok śmierci.

Terapia genowa w USA to koszt 16 mln zł (!). To chyba jedna z najdroższych zbiórek indywidualnych na leczenie dziecka w Polsce w ostatnim czasie.

Musimy działać szybko i skutecznie! Ciężko prosić o pomoc, ale nie mamy wyjścia! Jak mamy spojrzeć w oczy synka ze świadomością, że nie zdążyliśmy go uratować? Błagamy Was o pomoc, o nawet najdrobniejsze wpłaty! Synek często powtarza, że chciałby zostać superbohaterem. Mówi, że gdy dorośnie, będzie taki jak tata i będzie jeździć samochodem. Te słowa rozszarpują nasze serca na strzępy… Jak mamy mu powiedzieć, że dożyje dorosłości? Świadomość, że Ignasia nie czeka żadna przyszłość, jest dla nas nie do wytrzymania! – dodają rodzice chłopca.

Rodzina z Jacewa w powiecie inowrocławskim informuje, że Ignaś jest stale rehabilitowany i konsultowany wśród polskich lekarzy.

Jedyny ratunek to leczenie, które musimy rozpocząć jak najszybciej! Wiemy, że prosimy o cud, bo kwota zbiórki jest ogromna… Ale nie mamy wyjścia – musimy walczyć o życie naszego synka! Pomóżcie nam dokonać tego cudu! – dodają rodzice malucha.

Jeśli chcecie wspomóc zbiórkę dla Ignasia możecie wejść TUTAJ.