O tym, że terapie genowe potrafią przynosić spektakularne efekty przekonują się rodzice Oliwierka z Wadowic i Zosi ze Skawinek. Dzieciaczki z powiatu wadowickiego chorują na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Dzięki wsparciu ludzi z całego kraju, a nawet świata udało się uzbierać dla każdego z tych maluchów po 10 mln zł na „najdroższy lek świata”.

Nie tylko SMA da się leczyć terapią genową. Bardzo straszną chorobą jest też Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a. Terapia przeprowadzana jest na razie wyłącznie w Stanach Zjednoczonych Ameryki i kosztuje 16 mln zł (!).

Uważana za jedną z najcięższych postaci dystrofii mięśniowej, DMD powoduje postępujący zanik mięśni wynikający z genetycznej przyczyny braku dystrofiny w komórkach mięśniowych. Wyniki badań w USA dają duże nadzieje dzieciakom, który podawane są leki. Widać u nich bardzo duży wzrost motoryczności.

Lekarze zalecają, by terapię zacząć jak najszybciej, najlepiej, zanim dziecko straci zdolność chodzenia.

Chłopcy są normalni, biegają do trzeciego roku życia. W pewnym momencie matki przychodzą do chirurga ortopedy i mówią, że coś się stało, bo chłopiec przestał biegać, siada i nie chce się bawić. Ale rozwija się normalnie, chodzi do przedszkola, uczy się piosenek. W wieku sześciu lat maluch w ogóle już nie może chodzić i jest uzależniony od wózka inwalidzkiego, a potem od respiratora. Żyje zwykle nie więcej niż 20-25 lat – mówiła kilka lat temu podczas pobytu w Warszawie prof. Maria Siemionow z Uniwersytetu Illinois w Chicago.

W Polsce terapia nie jest refundowana, a lek, który się stosuje, wydłuża możliwość chodzenia u chorych chłopców nawet o 4,5 roku. Dłuższe badania kliniczne przeprowadza się w USA i to tam podawane leki mają bardzo dobre wyniki naukowe.

Jedną z rodzin ( jest ich rocznie około 30 w Polsce), która właśnie dowiedziała się, że synek jest chory na DMD są państwo Lissowie z województwa kujawsko-pomorskiego. Monika i Bartłomiej zauważyli, że ich synek Ignaś, mając nieco ponad 3-latka, jeszcze nie skakał i miał problem z wchodzeniem po schodach.

Wizyta u neurologa miała nas uspokoić, tymczasem to wtedy rozpętało się piekło! Zostaliśmy skierowani na oddział i po wstępnych badaniach usłyszeliśmy, że na 99% nasz syn choruje na DMD. Nie mogliśmy w to uwierzyć… Wyniki badań genetycznych potwierdziły Dystrofie Mięśniową Duchenne’a. Nasz świat rozsypał się jak domek z kart… – czytamy w opisie zbiórki.

Mięśnie Ignasia umierają, a jeśli chłopiec nie przejdzie terapii genowej, wisi nad nim wyrok śmierci.

Terapia genowa w USA to koszt 16 mln zł (!). To chyba jedna z najdroższych zbiórek indywidualnych na leczenie dziecka w Polsce w ostatnim czasie.

Musimy działać szybko i skutecznie! Ciężko prosić o pomoc, ale nie mamy wyjścia! Jak mamy spojrzeć w oczy synka ze świadomością, że nie zdążyliśmy go uratować? Błagamy Was o pomoc, o nawet najdrobniejsze wpłaty! Synek często powtarza, że chciałby zostać superbohaterem. Mówi, że gdy dorośnie, będzie taki jak tata i będzie jeździć samochodem. Te słowa rozszarpują nasze serca na strzępy… Jak mamy mu powiedzieć, że dożyje dorosłości? Świadomość, że Ignasia nie czeka żadna przyszłość, jest dla nas nie do wytrzymania! – dodają rodzice chłopca.

Rodzina z Jacewa w powiecie inowrocławskim informuje, że Ignaś jest stale rehabilitowany i konsultowany wśród polskich lekarzy.

Jedyny ratunek to leczenie, które musimy rozpocząć jak najszybciej! Wiemy, że prosimy o cud, bo kwota zbiórki jest ogromna… Ale nie mamy wyjścia – musimy walczyć o życie naszego synka! Pomóżcie nam dokonać tego cudu! – dodają rodzice malucha.

Jeśli chcecie wspomóc zbiórkę dla Ignasia możecie wejść TUTAJ.

Artykuł Potrzebują aż 16 mln zł na ratunek synka! Mięśnie Ignasia nikną i może umrzeć pochodzi z serwisu Wadowice 24.pl - Twoje Miasto z innej strony.

Sklep o powierzchni 600 m kw. znajduje się w Wadowicach tuż za przejazdem kolejowym na ulicy Wojska Polskiego, naprzeciwko ośrodka wypoczynkowego Podhalanin. Lokalizacja nie jest przypadkowa To ruchliwa droga nr 28 w kierunku na Oświęcim łącząca gminę Wadowice z Tomicami, więc miejsce może być atrakcyjne dla potencjalnych klientów.

Jego otwarcie planowane jest na Dzień Dziecka (1 czerwca).

Przewidziano dużo atrakcji dla klientów i promocji sprzedażowym. Będą też degustacje produktów lokalnych, w tym między innymi pieczywa i wędlin od miejscowych producentów – informuje nas Izabela Trojanowska z biura prasowego POLOmarket.

Wybudowany w Wadowicach sklep jest przyjazny dla osób niepełnosprawnych oraz matek z wózkami dziecięcymi, wyposażony w klimatyzację. Przed obiektem znajduje się duży parking. Tak, jak wszystkie inne sklepy tej sieci, prowadzi sprzedaż szerokiego asortymentu produktów, zarówno żywnościowych, jak i przemysłowych.

POLOmarket wyróżnia się na tle konkurencji bogatą ofertą produktów świeżych – w sklepie znajdą się stoiska z owocami i warzywami, nabiałem, ciastami oraz wędlinami i mięsem, porcjowanymi, krojonymi i pakowanymi na życzenie klienta. Dostępny będzie również alkohol.

Jako polska sieć sprzedażowa, korzysta z rodzimych dostawców produktów grupując producentów z różnych terenów kraju. POLOmarket jest też pierwszą na rynku siecią, która wprowadziła rygory dotyczące żywności modyfikowanej. Zgodnie z deklaracjami producentów żywności żaden z tych produktów nie zawiera GMO oraz nie powstał na bazie roślin modyfikowanych genetycznie.

Dodatkową zaletą sklepów POLOmarket są widoczne oznaczenia pomagające szybko znaleźć towary w promocji. Sieć posiada tez własny program lojalnościowy tzw. polokartę – program lojalnościowy dla stałych klientów sieci. Karta jest bezpłatna i honorowana we wszystkich marketach na terenie całego kraju.

Sklep w Wadowicach czynny będzie od poniedziałku do soboty w godz. 7-21, w niedzielę – w godz. 8-20.

POLOmarket to jedna z największych polskich sieci supermarketów, zbudowana od podstaw z zaangażowaniem wyłącznie polskiego kapitału. Zaczynała w 1997 r. od 27 sklepów, obecnie ma ich 285. Właścicielem sieci jest kujawska spółka POLOmarket Sp. z o.o z Pakości koło Inowrocławia. Sklep  w Wadowicach będzie pierwszym w województwie małopolskie, a spółka zapowiada uruchomienie kolejnych w naszym województwie. W 2016 roku sieć chce otworzyć 30 sklepów na terenie całej Polski.

Artykuł POLOmarket rusza na podbój Małopolski. Zaczyna od Wadowic pochodzi z serwisu Wadowice 24.pl - Twoje Miasto z innej strony.