O efektach podania „najdroższego leku świata” możemy dowiedzieć się od rodzin naszych powiatowych maluchów Oliwierka i Zosi. Dzieci nie zostały zakwalifikowane do rządowej refundacji, a terapia genowa mogła być możliwa dopiero po udanych zbiórkach, które opiewały na 10 mln zł. Tyle bowiem kosztuje lek Zolgensma, który podawany jest w ramach leczenia okropnej choroby, jaką jest SMA ( rdzeniowy zanik mięśni).

W Polsce są jeszcze dzieci, które czekają na swoją okazję na cud. Jest nią, chociażby dziewczynka z innej części Małopolski, Kamilka z Nowego Targu. W zbiórkę, która warta jest 10 mln zł, włącza się wiele instytucji. Także lokalne samorządy, które rozsyłają wszędzie, gdzie się da prośbę o pomoc w szybkim uzbieraniu pieniędzy.

Prośba o pomoc dotarła także do Wadowic. Postanowiliśmy opublikować list w całości:

„W momencie pisania tego postu, do celu na zbiórce mojej córeczki brakuje około 6.6 mln złotych. To ogromna kwota. Dla mnie niemożliwa do wyobrażenia. Próbuje ją sobie jednak czasami zwizualizować. Na terenie województwa małopolskiego mieszka ok. 3,4 mln ludzi. Gdyby każdy jego mieszkaniec wpłacił 2 zł, zbiórkę moglibyśmy zakończyć dzisiaj.

Do tej pory zbiórkę wsparło prawie 28 tysięcy osób i gdyby każda z nich zechciała uczynić to jeszcze raz – wpłacając po 235,70 zł – zbiórkę także można zakończyć dzisiaj.

Powiat nowotarski zamieszkiwany jest przez ok.190 tys. ludzi. Jeżeli każdy z nich dzisiaj przeznaczyłby 35 zł, to zbiórkę również możemy zakończyć dzisiaj.

Z pozoru mało znaczące kwoty: 2 zł, 35 zł, 235.70 zł – dla nas mają ogromną moc ! Zdrowie Mojej ukochanej córeczki leży w Twoich rękach! Jest zależne od Twojego dobrego serca, od Twojej życzliwości.

Trudno to sobie wyobrazić, ale 35 zł, może uratować moją Kamilkę! Ta kwota to odpowiednik Zestawu w McDonald’s czy doładowania gry internetowej. To cena drobnej przyjemności, której możesz sobie odmówić, w ten sposób darując mojemu dziecku szczęście i zdrowie.

Możesz sprawić, że będzie mogła żyć tak jak inne dzieci. Możesz sprawić, że pierwszy raz odjedzie własnym rowerkiem, wywróci się kopiąc piłkę na osiedlowym boisku. Sprawisz, że na jej twarzy pojawi się uśmiech.

Ofiarujesz nam: 2 zł, 35 zł, 235,70 zł?

Zuzanna, mama Kamilki „

Każdy może dorzucić swoje 2 zł to zbiórki. Link TUTAJ.

Artykuł Terapia Oliwierka i Zosi daje super efekty. Inne dzieci z Małopolski wciąż zbierają na lek pochodzi z serwisu Wadowice 24.pl - Twoje Miasto z innej strony.

Jak poinformował radny Szymon Putek z Tomic, samorząd na ostatniej sesji w tym tygodniu zdecydował o uchwaleniu apelu w sprawie Małyszków Zosi Pająk ze Skawinek i Oliwierka Komana z Wadowic.

Na wczorajszej sesji przyjęliśmy apel skierowany do radnych Rady Powiatu Wadowickiego oraz radnych Rad Miejskich i Gminnych poszczególnych gmin należących do powiatu wadowickiego, o wsparcie zbiórek na zakupu lekarstwa dla chorych na SMA Oliwiera i Zosi poprzez przekazanie części lub całości diety radnego – poinformował Szymon Putek.

Inicjatorem apelu był radny Zbigniew Kwaśny. Inicjatywa uzyskała akceptację wszystkich obecnych radnych.

Czasu na możliwość rozpoczęcia leczenia jest coraz mniej. Mimo ogromnego zaangażowania wielu ludzi, brakująca kwota jest jeszcze ogromna. Osobiście zachęcam wszystkich do wsparcia zbiórek – przekazał radny.

Przypomnijmy. Wcześniej przekazanie po 500 zł ze swojej diety w ramach tzw. „szlachentej paczki” zadeklarowali radni z Wadowic Pisaliśmy o tym tutaj.

W Tomicach za przyjęciem uchwaly głosowału 12 radnych, nikt nie był przeciw.

W całym Powiecie Wadowickim organizowane są kwesty i zbiórki na rzecz Oliwiera i Zosi, ale do zebrania potrzebnej kwoty jest jeszcze daleka droga, podczas gdy w walce z chorobą ważny jest każdy dzień. Zwracamy się więc do Radnych Gmin: Andrychów, Kalwaria Zebrzydowska, Wadowice, Brzeźnica, Lanckorona, Mucharz, Spytkowice, Stryszów, Wieprz oraz Radnych Powiatu Wadowickiego o przekazanie całej lub części diety radnego za miesiąc listopad na rzecz zakupu leku, niech to będzie gest wsparcia i prezent na zbliżające się święta dla Oliwiera i Zosi – napisali w swoim apelu radni z Tomic.

6- miesięczna Zosia Pająk ze Skawinek i 10-miesięczny Oliwer Koman z Wadowic to dzieciaki, które zgodnie z przepisami ministerstwa zdrowia o refundacji leku Zolgensma, nie mogą z niego skorzystać. Dzieci korzystają z innej formy leczenia refundowanego

Ministerstwo, powołując się na opinie konsultantów medycznych, uznało, że refundacja leku terapii genowej w przypadku dzieci powyżej 6 msc życia oraz u dzieci leczonych wcześniej innym lekiem genowym może być nieskuteczna i zagrażać dziecku. Takich dzieci w Polsce jest 27.

Z opinią ministerstwa nie zgadzają się rodzice. Dlatego rodzice maluszków z SMA, chcąc ratować zdrowie i życie swoich pociech, zbierają jednak pieniądze wierząc, że terapia genowa jest jedyną dla nich nadzieją.

Lek Zolgensma jest podawany raz i ma wysoką skuteczność. Jest jednak drogi. Zyskał miano najdroższego leku świata i kosztuje 2,125 mln dolarów amerykańskich. Cena wynika z bardzo drogiej produkcji specyfiku. Na stronie producenta można przeczytać, że lek można podać do drugiego roku życia, ale największą skuteczność osiąga, gdy podawany jest we wczesnej fazie życia w sytuacji, gdy nie wystąpiły jeszcze poważne objawy.

Obecnie Zosia Pająk ze Skawinek ma uzbierane 1,357 mln zł, co stanowi 13 procent kosztów leczenia. Z kolei Oliwier Koman ma na koncie zbiórki 4,374 mln zł, co stanowi 51 procent kosztów leczenia.

Artykuł Ważny apel z Tomic. Radni namawiają inne samorządy do wsparcia zbiórek dla Zosi i Oliwierka pochodzi z serwisu Wadowice 24.pl - Twoje Miasto z innej strony.

W sobotę (27.08) na stadionie Skawy Wadowice odbędzie się Piknik Charytatywny dla Oliwierka.

Wśród atrakcji m.in. będzie Bieg Powsinogi, konkursy, pokaż sprzętu strażackiego, pokaz samochodów tuningowych i zabytkowych.

Nie zabraknie także atrakcji dla najmłodszych jak dmuchańce, malowanie twarzy czy piana party. O godz. 19:00 zagra Zespół Mirage.

Przypomnijmy. Oliwier urodził się 5 stycznia 2022 roku. Po 2 miesiącach mały wadowiczanin stracił możliwość podnoszenia nóżek, a jego rączki znacznie osłabły.

Zaczęliśmy rehabilitację, jednak nie przynosiła ona żadnych efektów. Wielu lekarzy mówiło, że Oliwier ma jeszcze czas, że jest taki malutki… Ale moje serce podpowiadało mi, że musimy szukać dalej! – napisała mama Oliwierka.

Okazało się, że maluch zachorował na SMA i potrzebuje najdroższego leku świata. Koszt takiej jednorazowej kuracji to 10 mln zł (!). Później okazało się, że Oliwier nie ma szans na wkrótce refundowaną przez rząd terapię tym lekiem. Trzeba koniecznie zebrać ogromną kwotę.

Właśnie dlatego wielu ludzie chce pomóc, m.in. poprzez takie imprezy, jak ta sobotnia (27.08) na stadionie Skawy.

Bardzo Serdecznie zapraszam wszystkich na Piknik Charytatywny dla Oliwierka, który odbędzie się w sobotę 27 sierpnia na Stadionie MKS Skawa Wadowice. Będzie bardzo wiele atrakcji dla dzieci jak i dorosłych. Zachęcam wszystkich do przyjścia na piknik, pomóżmy małemu Oliwierowi zebrać 10 milionów złotych na najdroższy lek świata.” – mówi organizatorka Małgorzata Zadora.

Wesprzyj zbiórkę dla małego Oliwierka TUTAJ

Artykuł Nadchodzi weekend, a więc będzie impreza… dla chorego na SMA Oliwierka pochodzi z serwisu Wadowice 24.pl - Twoje Miasto z innej strony.

Opracowana przez nas substancja jest innowacyjna w skali świata – powiedział w piątek PAP wirusolog prof. Krzysztof Pyrć.

Przygotowana przez naukowców z UJ substancja to związek chemiczny o nazwie HTCC. Silnie hamuje ona zakażenie koronawirusem SARS-CoV-2, ale i też jego nie mniej groźnym kuzynem MERS-CoV.

Naukowcy potrzebują partnera komercyjnego lub instytucjonalnego, który zająłby się badaniami wdrażającymi wykorzystanie nowej substancji w klinikach. HTCC jest opatentowana, była wcześniej testowana na zwierzętach. Do stosowania u ludzi nie jest jednak zatwierdzona. Wstępne badania u gryzoni wykazały, że po podaniu HTCC drogą wziewną nie obserwowano toksyczności ani pogorszenia się czynności płuc.

HTCC (inaczej mówiąc związki, inhibitory polimerowe, polimery, związki polimerowe) stworzone zostały na bazie chitozanu – związku otrzymywanego z krewetek lub grzybów. Badacze wykazali, że polimer ten wiąże się z białkiem Spike, tworzącym „koronę” wirusa, i blokuje jego oddziaływanie z receptorem komórkowym, a w konsekwencji – wnikanie wirusa do komórki.

Prace były prowadzone z wykorzystaniem nie tylko standardowego modelu komórkowego, ale również zaawansowanego systemu modelującego w pełni zróżnicowany nabłonek ludzkiego układu oddechowego (hodowle ALI). Jest to jeden z najdoskonalszych modeli – podkreślają autorzy badań.

Interdyscyplinarny zespół naukowców pracuje pod kierunkiem prof. Krzysztofa Pyrcia i dr Aleksandry Milewskiej (Małopolskie Centrum Biotechnologii) oraz prof. Marii Nowakowskiej i prof. Krzysztofa Szczubiałki (Wydział Chemii UJ).

Raport pokazujący antywirusową aktywność HTCC został udostępniony na darmowej platformie Biorxiv: TUTAJ.

::: Transmisja z live-chata z prof. Krzysztofem Pyrciem, kierownikiem Pracowni Wirusologii MCB UJ.

Artykuł To przełom z walce koronawirusem? Krakowscy naukowcy stworzyli substancję, która hamuje zakażenie pochodzi z serwisu Wadowice 24.pl - Twoje Miasto z innej strony.

Główny Inspektor Farmaceutyczny (GIF) wycofał z obrotu kilka serii leku Febrisan. Decyzję podjęto w związku z niezgodnościami w zakresie zawartości paracetamolu – poinformował GIF.

Febrisan to lek przeciwko objawom przeziębienia i grypy. Jednym z jego składników jest paracetamol, który ma działanie przeciwbólowe i przeciwgorączkowe.

GIF wycofał z obrotu na terenie całego kraju Febrisan (proszek musujący), serie: 329304 i 331584, z datą ważności 11.2017, 333899, z datą ważności 12.2017, 344689 i 344670, z datą ważności 04.2018, 351083, 351067, 351899, z datą ważności 05.2017, 362513 i 363456, z datą ważności 08.2018, 364475, z datą ważności 09.2018 oraz 373131, z datą ważności 12.2018.

Numer serii leku znajduje się na górnej ściance kartonika. Takeda Pharma sp. z o.o., producent leku, poinformował na swojej stronie, że powodem wycofania z rynku jest niespełnienie wymagań jakościowych dotyczących zawartości paracetamolu.

Wycofywane serie nie stanowią zagrożenia dla zdrowia pacjentów – podkreślił producent.

Zgodnie z przepisami zakwestionowane serie leku wycofywane są z hurtowni i aptek. Pacjent może zwrócić lek w trybie reklamacji w aptece na podstawie dowodu zakupu.

Źródło: Kurier PAP

Artykuł Uważajcie na ten lek! Powinien być wycofany z aptek pochodzi z serwisu Wadowice 24.pl - Twoje Miasto z innej strony.