Maluch z Wadowic już po terapii najdroższym lekiem świata. Mama: „Oliś dostał szansę, a my jej nie zmarnujemy”

Już mija piąty tydzień od podania najdroższego leku światach choremu na SMA maluchowi z Wadowic. Jak informuje mama Oliwiera, wszystko przebiega zgodnie z zaleceniami lekarzy, a jej dziecko w końcu może zacząć cieszyć się chwilami, które do tej pory były dla niego niedostępne.

Można by rzec, że to szczęśliwy finał wielkiej zbiórki. Najpierw wiele miesięcy walki  z czasem, postępująca choroba,  liczenie każdej złotówki, potem stres, czy Oliwer otrzyma lek, a następnie trudne dni, czy terapia zadziała.

Wszystko wskazuje na to, że można być dobrej myśli i podanie leku Zolgensma da Oliwierowi szansę na walkę z chorobą. Teraz trzeba czasu i stałej opieki pod okiem specjalistów.

Joanna Ligęza, mama Oliwiera, która na bieżąco informuje w mediach społecznościowych o postępie terapii, nie ukrywa, że jest wdzięczna wszystkim ludziom, którzy przyczynili się do ratowania życia jej syna.

Dziękujemy każdemu z osobna, że Oliś dostał tą szansę – a my jej nie zmarnujemy zrobimy wszystko dla naszego synka, by był szczęśliwy. Dziękujemy Pani Profesor za opiekę oraz wsparcie – nadal zostajemy pod jej skrzydłami – napisała kilka dni temu po opuszczeniu szpitala w Lublinie matka.

Po pięciu tygodniach podania najdroższego leku świata Zolgensma stan Oliwiera jest stabilny. Codzienne życie chłopczyka to przede wszystkim rehabilitacja z mnóstwem ćwiczeń pobudzających jego mięśnie i aktywność. Jego stan monitorują na bieżąco specjaliści od terapii genowej.

Jednocześnie maluch po opuszczeniu szpitala w Lubinie mógł się w ostatnich dniach cieszyć słońcem, spacerami, a nawet kąpielą w basenie. To już duża zmiana,, bo takie chwile ze względu na nawroty chorób i osłabienie organizmu były dla dziecka niedostępne.

Oliwier Koman skończył 5 stycznia roczek. Chłopiec ma SMA typu 1 i miał już objawy choroby, musiał być dotleniany i karmiony sondą dojelitową. Maluch, choć nie załapał się na leczenie najdroższym medykamentem Zolgensma i dlatego zbierano dla niego pieniądze, to był regularnie leczony roztworem do wstrzykiwań Spinraza.

Aby uzyskać leczenie drugim lekiem Zolgensma, maluch musiał przejść badania i kwalifikację w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie.

Na zakup leku zrzuciło się 121 tysięcy darczyńców z całej Polski. Pod koniec ubiegłego roku udało się w końcu zebrać 10 milionów złotych.

Zolgensma zalicza się do tzw. terapii genowych. W metodzie tej na procesy tworzenia białek przez organizm wpływa się za pomocą fragmentów DNA dostarczanych do komórek przez specjalnie spreparowane wirusy. W odróżnieniu od innych leków wystarczy pacjentowi podać jedną dawkę tego medykamentu. Lek podaje się jednorazowo we wlewie dożylnym trwającym ok. 1 godziny. Wlew powinien odbywać się w ośrodku klinicznym lub szpitalu, pod nadzorem lekarza z doświadczeniem w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni.